Vì sao xã hội dân sự Việt Nam yếu? (1)

Nguyễn Văn Thạnh

Dân Luận

Bài 1: Câu chuyện của tôi

“Xã hội dân sự mạnh là nền tảng vững chắc cho một nền dân chủ”, hẳn nhận định này sẽ nhận được sự đồng ý của nhiều người. Ở các nước có nền dân chủ mạnh như Mỹ, Tây Âu, Úc,… thì xã hội dân sự cực kỳ mạnh và năng động. Người dân dễ dàng thành lập hội, đoàn, nhóm,… để tranh đấu cho một điều gì đó mà họ quan tâm. Có học giả đã nhận định “nước Mỹ vĩ đại, nền dân chủ trường tồn là nhờ xã hội dân sự của nó phát triển”. Ngay từ thời lập quốc, người dân đã dễ dàng và nhanh chóng lập ra nhóm để cùng nhau làm đường, xây dựng trường học, dựng nhà thờ, chống tội phạm,… người dân tự làm tất tần tật nhiều việc trước khi nghĩ đến chuyện nhờ vả chính quyền (chi tiết này các bạn có thể xem từ cuốn Nền Dân Trị Mỹ của dịch giả Phạm Toàn, dịch từ cuốn “Du système pénitentiaire aux États-Unis” của tác giả Alexis de Tocqueville).

Nhân đây xin nhắc lại một định nghĩa về xã hội dân sự cho các bạn dễ theo dõi: xã hội dân sự là “diễn đàn giữa gia đình, nhà nước và thị trường, nơi mà mọi con người bắt tay nhau để thúc đẩy quyền lợi chung”. (Có nhiều định nghĩa khác nhau, góc nhìn khác nhau về xã hội dân sự, ở đây tôi xin tiếp cận vấn đề dưới góc nhìn, định nghĩa này).

Nói cho gọn, các bạn có thể hiểu thế này “xã hội dân sự là xã hội có rất nhiều tổ chức dân sự. Tổ chức dân sự là tổ chức do người dân tự nguyện kết đoàn với nhau lập ra, không có sự nhúng tay của chính quyền, để cùng nhau tranh đấu cho một quyền lợi chung, một mối quan tâm chung nào đó.

Để có thể kiến giải vì sao xã hội dân sự ở Việt Nam không phát triển, trước tiên, tôi xin kể câu chuyện của tôi.

Tôi sinh ra với món quà đặc biệt của Thượng Đế là căn bệnh máu khó đông (Hemophilia), một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp (dân gian gọi là bệnh ma xó cắn vì thân thể người bị bệnh hay có vết bầm bất chợt). Ngay từ 6 tháng tuổi, tôi đã bị căn bệnh này hành hạ. Từ nhỏ không biết bao nhiêu lần khốn khổ, thậm chí suýt chết vì bệnh này. Nguyên nhân gây ra bệnh là do thiếu một yếu tố đông máu nên máu người mắc bệnh này khó đông (còn gọi là máu loãng). Chính điều này dẫn đến người bệnh hay bị “xuất huyết trong” (còn gọi là xuất huyết nội) khi bị té ngã, vận động mạnh,… làm cho nhiều vị trí, nhất là cơ khớp sưng vù, rất đau đớn.

Một bệnh nhân máu khó đông bị xuất huyết trong, khi bị như thế này rất đau đớn.

Người bệnh có tuổi thọ ngắn (tầm trên dưới 20 tuổi) vì có rất nhiều nguyên nhân làm họ chết như: té ngã, thay răng, đau ruột thừa, tai nạn giao thông,… làm mất nhiều máu. (Nay tôi 31 tuổi, so ra như vậy thuộc loại thượng thọ).

Vì là một loại bệnh hiếm gặp (trong một tỉnh có chừng vài chục người bị), trong khi nền y tế nước nhà còn nhiều thiếu thốn, yếu kém, lại phải cáng đáng nhiều vấn đề nan giải như sốt xuất huyết, tiêu chảy, bệnh gan, tiểu đường, ung thư, tay chân miệng,… nên trong một thời gian dài mỗi khi đi bệnh viện là nỗi kinh hoàng của tôi. Lý do là rất ít bác sĩ biết đây là bệnh gì và chữa nhầm. Nếu muốn gặp bác sĩ hiểu bệnh thì phải đi Hà Nội hoặc Tp HCM (mỗi nơi đều xa nhà tôi cả nghìn km). Tuy nhiên bác sĩ ở đó cũng bất lực vì rất nhiều qui định của bộ y tế và bên bảo hiểm lại không hỗ trợ bệnh này.

Tôi bị căn bệnh này hành hạ suốt hơn 20 năm mà phải chấp nhận sống chung với nó. Mỗi khi đau đớn, tôi có một niềm ao ước học thật giỏi để sau này có cơ hội lên thành phố và đổi đời. Đó là động lực đưa tôi đến cổng trường Đại học bách khoa Đà Nẵng sau hơn 12 năm vật lộn ở trường phổ thông. Xin nói thêm các bạn biết là rất nhiều người bị bệnh này chấp nhận nghỉ học từ nhỏ vì không chịu nổi các cơn đau khi theo học và không chịu được mặc cảm bệnh tật.

Dù ban cho căn bệnh quái ác, nhưng trời không lấy của ai hết bao giờ nên ơn trời, tôi có trí tuệ khá thông minh (đây là lời nhận xét của nhiều người, tôi xin chép lại). Tất cả các môn tôi học xuất sắc và điểm số rất đẹp.

Thời sinh viên là một cực hình với tôi, dù bị bệnh này nhưng tôi cũng phải tham gia huấn luyện quân sự trong 1 tháng vì không làm đơn xin miễn được, nhiều khi mình đau ê ẩm do xuất huyết trong các cơ khớp sau các buổi tập luyện lăn lê, bò toài,… Rồi tôi cũng có chứng chỉ giáo dục quốc phòng. Nghĩ lại thật kinh khủng.

Giảng đường đại học không tươi đẹp như tôi mơ tưởng. Lớp học nhiều khi bố trí tận tầng 3, tầng 4, trong khi chân bị đau , tôi cũng phải cố leo lên. Điều may mắn là có rất nhiều người bạn đã giúp tôi trong những bậc thang đó.

Phải nói là nền hành chính Việt Nam rất quan liêu nên người yếu thế, khuyết tật là lãnh đủ. Hành trình làm các giấy chứng nhận bệnh để được hưởng ưu tiên gần như là một cuộc chiến bất tận tôi từng trải qua, mệt mỏi vô cùng.

Những năm tháng đó, tôi đi như con thoi giữa giảng đường và bệnh viện đa khoa Đà Nẵng. Rất nhiều rào cản phi lý đã ngăn bác sĩ có thể chữa trị nhanh chóng dù vị bác sĩ điều trị tôi rất am hiểu về bệnh này. Ví dụ khi tôi bị sưng khớp do xuất huyết trong, đơn giản là truyền máu tươi/plasma để có chất đông máu làm cầm vết xuất huyết nhưng theo qui định tôi phải qua khám, nhận diện lâm sàn để loại trừ các bệnh về khớp, quá trình đó với hàng chục lần xét nghiệm, chụp phim X-quang, thời gian kéo dài tầm 4 ngày, đủ để khớp chân tôi sưng vù và đau dữ dội. Chưa nói là bảo hiểm không chi trả bệnh này (họ lý luận là bệnh di truyền, có trước khi mua bảo hiểm) nên người nghèo chấp nhận nằm ở nhà chứ không dám đi viện. Đó là lý do vì sao những người bệnh như tôi bị tàn phế rất nhiều-nguyên nhân là máu xuất huyết vào cơ khớp làm hỏng cơ khớp- hoặc chết sớm.
Rào cản để có thể chữa trị nhanh chóng rất là lớn. Tuy nhiên nếu biết cách, bạn vẫn có thể luồn lách-cũng như bao vấn đề khác ở Việt Nam, luôn luôn có cách-nói thế chắc các bạn hiểu.

Bằng trí khôn của mình và hoàn cảnh là một sinh viên, tôi luôn tiếp cận được người cần nhờ vả để tiến đến mục tiêu là điều trị nhanh chóng cho kịp thời gian lên giảng đường, thậm chí là luồn lách để có thể hưởng bảo hiểm y tế (nếu không có điều này, hẳn tôi đã chết vì không đủ tiền điều trị).

Bằng cách ấy, tôi chiến đấu với căn bệnh đến năm thứ 4 đại học. Gần như kỳ thi nào tôi cũng thi được tầm 2/3 số môn trong đợt đầu vì phải hoãn lại để đi bệnh viện, và gần như đợt thi nào bạn tôi cũng phải cõng tôi lên phòng thi vì chân sưng vù không đi được. Cũng như vậy, kỳ thi nào tôi cũng phải dùng thuốc giảm đau để hạ hỏa cơn đau, để làm bài kiểm tra mà mồ hôi toát ra như tắm vì kiềm nén cơn đau.

Đây là hình ảnh tôi nằm điều trị thời sinh viên
Rồi một sự kiện xảy ra, hè năm học thứ 4, tôi về quê và bị đụng xe, một cú va chạm nhẹ vào chân. Ngay khi đó, tôi không hề hấn gì, tôi vẫn đi lại được dù hơi khó khăn nhưng hôm sau toàn chân trái tôi sưng vù, đau nhức kinh khủng. Tôi không thể xuống bệnh viện tỉnh Bình Định điều trị được vì gần như bác sĩ không biết bệnh này, và cũng gần như tôi không thể luồn lách để hưởng bảo hiểm như ở Đà Nẵng. Một trận đau kinh khủng hành hạ tôi trong 12 ngày đêm liền không ngủ được. Liên tục rên la, cả nhà khổ sở vì tiếng khóc của tôi. Sau đó tôi ngã vật ra giường ngủ không hay biết vì kiệt sức. Khi cơn đau thiên giảm, tôi ra Đà Nẵng nhập viện điều trị nhưng quá muộn, lượng máu xuất huyết vào cơ đã làm hỏng bó cơ và chân tôi không thể co duỗi được. Tôi bị tàn phế một chân. Bao mộng ước tương lai đổ sụp. Trước sự cố này, dù thường xuyên đau nhưng tôi chỉ chú tâm vào học-chỉ lo học-với hy vọng giành được một suất học bổng đi du học, tôi biết rằng ở nước ngoài, bệnh của tôi sẽ được điều trị tốt hơn.

Đây là hình ảnh khi tôi đi học ở trường ĐHBK Đà Nẵng (ảnh một người bạn chụp tặng)
Tôi chán nản, tìm trên mạng đọc các bài viết về bệnh mình, các bài viết bằng tiếng Việt rất ít, tôi phải mò mẫn dịch tài liệu từ tiếng Anh. Tôi bàng hoàng, vỡ lẽ ra bệnh của mình, lâu nay mình chỉ hiểu biết hết sức chung chung, các bác sĩ điều trị mình gần như không biết nhiều về nó để có thể tư vấn mình có một cuộc sống tốt.

Tôi vỡ lẽ và suy nghĩ rất nhiều sau khi tiếp xúc kiến thức về bệnh này một cách chuyên sâu. Tôi biết bệnh này không đến nỗi nguy hiểm, đau đớn, tuyệt vọng như tôi từng trải qua. Tôi biết bệnh này nếu bệnh nhân hiểu bệnh tốt, biết cách sống cho phù hợp, bác sĩ hiểu bệnh, bệnh viện có vài cải tiến để điều trị bệnh nhân nhanh chóng thì sẽ giúp ích rất nhiều cho bệnh nhân, có khi cứu sống rất nhiều bệnh nhân lẽ ra họ không phải chết. Tôi biết rằng trên thế giới có rất nhiều người bị bệnh giống tôi. Căn bệnh này còn được gọi là căn bệnh Hoàng Gia vì Nữ hoàng Anh-Victoria có nhiều cháu ngoại bị bệnh này. Điều này làm tôi bất ngờ vì lâu nay tôi chưa gặp ai-trừ em trai tôi và các anh em con dì (bệnh này di truyền do gen bên ngoại nên các dì tôi cũng có con bị, dòng họ tôi có 4 người chết nhỏ vì bệnh này). Tôi chỉ nghe phong phanh có người bị bệnh này giống mình. Vì bận bịu việc học và đi viện nên chưa bao giờ tôi tìm hiểu và đi gặp những người này.

Qua mạng internet, tôi còn biết ở các nước phát triển như Mỹ, Canada, Úc, Anh, Pháp,… thậm chí các nước gần Việt Nam như Thái Lan, Inđo, Malaysia,…có hội cho bệnh nhân máu khó đông. Các hội này có nhiều hoạt động như tuyên truyền kiến thức đến người bệnh, thân nhân người bệnh, đến bác sĩ (ở các nước tiên tiến, bác sĩ cũng rất ít biết bệnh này vì đây là bệnh có tỷ lệ người mắc phải trên 1 triệu dân rất nhỏ),…Ở các website của họ có cực kỳ nhiều thông tin về bệnh, cũng như tràn ngập các hoạt động giúp ích cho cộng đồng bệnh nhân. Các bệnh nhân ở đây gần như có cuộc sống bình thường: họ học hành, họ vui chơi, họ yêu đời, họ được điều trị nhanh chóng,…
Một suy nghĩ mông lung, một niềm khao khát, một ước mơ lớn dần trong tôi.